Un joven de 18 años entra en un hospital, primera parte: sobre comer

May 10 2022
Cuando un paciente adulto joven con discapacidad ingresa en el hospital para una cirugía grave, su familia no debe enfrentar barreras al buscar información sobre su estado y cómo apoyarlo. Los padres de niños con necesidades especiales saben que su necesidad de apoyo por parte de los cuidadores no desaparece mágicamente cuando cumplen dieciocho años.

Cuando un paciente adulto joven con discapacidad ingresa en el hospital para una cirugía grave, su familia no debe enfrentar barreras al buscar información sobre su estado y cómo apoyarlo. Los padres de niños con necesidades especiales saben que su necesidad de apoyo por parte de los cuidadores no desaparece mágicamente cuando cumplen dieciocho años.

Nuestro hijo, un joven de 18 años capaz e inteligente a quien se le diagnosticó un trastorno del espectro autista y TDAH de tipo inatento , se sometió a una cirugía de fusión espinal para corregir la escoliosis. Se esperaba que su estadía en el hospital fuera de tres, o posiblemente cuatro noches, pero hubo una complicación y estuvo allí ocho noches. Debido a que era un paciente adulto, no pediátrico, la estadía en el hospital de nuestro hijo fue más difícil para él y su familia de lo que tenía que ser. A pesar de que nuestro hijo consintió en que sus padres se involucraran en su atención y tratamiento, el personal del hospital no facilitó el apoyo familiar en repetidas ocasiones y, en ocasiones, lo desalentó. Ahora se está recuperando bien en casa y estoy procesando la experiencia escribiendo sobre ella. Esta es la primera parte: sobre comer.

Nuestra primera reunión con el cirujano de la columna es por video en enero, los tres acurrucados alrededor de una computadora portátil en la mesa de la cocina. El cirujano tiene cabello plateado e irradia competencia y confianza. Dice que está feliz de conocer a nuestro hijo y de ver que tiene padres amorosos. Cuando dice que nos va a mostrar la radiografía de nuestro hijo en la pantalla para que todos podamos verla mientras hablamos, me preparo.

Todavía no he visto la radiografía. Mi esposo, que estaba con nuestro hijo en su cita con el ortopedista, me dijo después: “Casi lloro cuando vi la radiografía”.

Ahora, mirando la radiografía en la pantalla de la computadora portátil mientras el cirujano habla, veo lo que quiso decir mi esposo. Duele mirarlo.

El cirujano le pregunta a nuestro hijo si tiene dolor de espalda y dice que sí, que tiene dolor casi todo el tiempo y que hay veces que es peor. El cirujano dice que su caso no es una emergencia, que tiene que operarse ahora mismo, pero que la necesita porque la condición progresará. Sin duda, su dolor empeorará, y si espera hasta los veinte años, la cirugía será más extensa y su recuperación más difícil. El cirujano le dice a nuestro hijo que si decidiera operarse dentro de un año, sería bueno.

El cirujano describe el procedimiento: se insertan dos varillas de metal, una a cada lado de la columna, y luego se sujetan con tornillos a cada lado de las vértebras, manteniendo la columna recta y rígida. La espalda no puede doblarse en el punto donde se fusionan las vértebras, pero el cirujano dice que el caso de nuestro hijo se puede tratar ahora fusionando solo tres vértebras. Un argumento para hacer la cirugía más temprano que tarde es que posponerla significaría fusionar cinco vértebras o más: un tramo más largo de la columna de nuestro hijo sería rígido, por lo que tendría mucha menos flexibilidad. El cirujano dice que lo meditemos y le digamos qué decide nuestro hijo, para confirmar si le gustaría operarse y cuándo.

Mi esposo y yo tenemos la misma preocupación por la próxima cirugía. Nuestro hijo estará en el hospital tres noches, tal vez cuatro. Eso es más de lo que ha estado fuera de casa, y nuestro primer pensamiento es: ¿Qué comerá?

Es posible que los padres de un adolescente típico no piensen dos veces en la comida, pero nuestro hijo tiene problemas para comer. Sabemos que está relacionado con su autismo: tiene una gran necesidad de familiaridad y tiene aversiones a ciertos olores, texturas y sabores. Nos hemos acostumbrado a alimentarlo, sabemos lo que comerá y lo que no, pero es una preocupación, tiene bajo peso. A pesar de nuestros mejores esfuerzos, nuestro hijo, que medía 6'-5” antes de la cirugía (y mide 6'-6” ahora), pesa 140 libras.

Nuestro hijo nos dice que quiere hacerse la cirugía de inmediato, tan pronto como sea posible después de que finalice su trimestre actual en la escuela. El cirujano le ofrece una cita a principios de abril y él acepta. No sé si su decisión indica que tiene más dolor del que nos dimos cuenta (es su naturaleza no quejarse) o si simplemente sabe que debe hacerlo y que no hay razón para esperar. Eso también está en su naturaleza.

Recuerdo llevar a nuestro hijo y a su hermano gemelo a vacunarse contra la gripe cuando tenían cinco años. Seguimos a la enfermera por un pasillo hasta una sala de examen, y ella preguntó: "¿Quién quiere ser el primero?"

No esperaba que ninguno de los niños se ofreciera como voluntario, pero este hijo lo hizo sin dudarlo. "Lo haré", dijo, y se sentó en una silla.

Le pregunté si quería sentarse en mi regazo y sacudió la cabeza, se levantó la manga de la camiseta y vio que la enfermera le aplicaba la inyección.

Más tarde, desde el asiento trasero de nuestra camioneta, dijo: "Sabía que no me iba a gustar, así que me decidí y lo hice".

A medida que se acerca la fecha de la cirugía, siento un pánico silencioso por lo que comerá nuestro hijo en el hospital. A estas alturas, he buscado en línea "autismo Y trastornos de la alimentación" y descubrí algo llamado ARFID (Trastorno por evitación/restricción de la ingesta de alimentos) . Me entero de que un porcentaje significativo de personas con trastornos de la alimentación están en el espectro del autismo y es más probable que tengan ARFID que los otros trastornos de los que he oído hablar antes. Aprendo que el tratamiento para las personas con autismo debe ser diferente al de las personas típicas, porque sus problemas con la comida no tienen las mismas causas. No les preocupa su apariencia ni tratan de perder peso. En cambio, tienen problemas sensoriales o pueden tener miedo de ahogarse o vomitar.

Me uno a un grupo de Facebook para padres de personas autistas y me sorprende la cantidad de publicaciones sobre comida. Mi hijo solo come papas fritas y leche... El mío no come nada más que nuggets de pollo y papas fritas... ¿Alguien sabe si puedo conseguir papas fritas de MacDonald's por caja?

Hablo con mi terapeuta, quien me envió información sobre cómo identificar y tratar ARFID. Le digo, me estoy calmando, creo que estaremos bien. No es como si fuera a acampar en el desierto. Estará en el hospital. No van a dejar que se muera de hambre. Si tenemos que salir tres veces al día para comprarle macarrones con queso de KFC, podemos hacerlo.

Reservo una suite de hotel con cocina completa cerca del hospital, y todos nos registramos la tarde antes de la cirugía. Mi esposo llena la cocina con los estándares de nuestro hijo: hamburguesas de patata frita congeladas, chili enlatado, ingredientes para burritos de arroz, frijoles y queso, alto contenido calórico Asegúrese de que podamos usarlo para hacer batidos. Estamos tan listos como podemos y hemos hablado con nuestro hijo. Dice que probará la comida del hospital y prometemos traerle cualquier otra cosa que quiera.

Continuará…

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