RuPaul's Drag Race Star Willow Pill Details Life with Cystinosis: 'Nothing Is Unaffected By It'

Apr 22 2022
Willow Pill talks about her lifelong battle with the rare genetic disorder cystinosis, and how she filmed RuPaul's Drag Race while battling a slew of paralyzing symptoms

Willow Pill has been a standout on season 14 of RuPaul's Drag Race , her uniquely creative looks, hilarious wit and oddball charm earning her a spot in the Emmy-winning reality show's grand finale .

But behind the 27-year-old's powerhouse performance has been a personal pain.

Desde su nacimiento, Willow, que vive en Denver, Colorado, ha estado luchando contra la cistinosis, un raro trastorno genético que afecta a casi todos los sistemas del cuerpo, comenzando por los riñones. (Su hermana, Elizabeth, murió por complicaciones de cistinosis meses después de que Willow terminara de filmar Drag Race el verano pasado).

"Es una maldita enfermedad voraz y completa", le dice Willow a la GENTE. "Mis riñones fallaron cuando tenía 14 años, y dentro de un año estaba en diálisis y recibí un trasplante de mi hermano. Pero luego la cistinosis comienza a infiltrarse en otros órganos a medida que envejeces".

En el caso de Willow, los síntomas han sido extensos. "Mi garganta se ha visto gravemente afectada por lo que se llama disfasia, lo que significa que tengo dificultad para hablar, tragar, beber y comer. Mis ojos se infiltran con cistina, lo que provoca visión borrosa y dolor. La cistinosis puede causar atrofia muscular, por lo que mis músculos han comenzado a se deterioran en los últimos cuatro o cinco años, no son tan grandes y fuertes como solían ser, y tengo extremidades de las manos y los pies, me afecta el cerebro, y más allá de todo eso, la anemia es otro lado efecto, por lo que experimento un agotamiento constante".

"Realmente nada se ve afectado por eso", agrega.

La enfermedad de almacenamiento lisosomal es causada por una acumulación anormal de cistina, uno de los aminoácidos esenciales del cuerpo. No hay cura, pero el tratamiento oportuno puede retrasar el desarrollo y la progresión de los síntomas.

"Tomo muchos medicamentos, un poco más de 20 pastillas al día", dice Willow. "Y aunque se supone que te hacen sentir mejor, tomar tantas pastillas todos los días mientras creces, te hacen sentir mal. Es por el bien común, para que tu cuerpo funcione a largo plazo, pero te sientes mal en tu vida diaria". No es divertido, de verdad".

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Willow tuvo que controlar tanto sus síntomas como los efectos secundarios de los medicamentos mientras filmaba uno de los programas de competencia más agotadores de la televisión de realidad, todos los días durante casi dos meses seguidos.

"Fue una experiencia bastante larga. No fue fácil", dice Willow. "Pero cuando eres alguien que ha estado lidiando con una enfermedad crónica o una discapacidad , encuentras la manera de salir adelante en el mundo y en la vida diaria. Se vuelve una especie de segunda mano".

Lamentablemente, "de segunda mano" también significa que aquellos que experimentan dolor crónico no hablan sobre lo que están pasando, algo que Willow esperaba poder llamar la atención con su aparición en Drag Race .

"Es desafortunado que las personas con discapacidades y enfermedades permanezcan un poco en silencio en su vida diaria con lo que está pasando", explica. "Es importante saber que si tiene una discapacidad o una enfermedad crónica, tiene derecho a hablar de esas cosas".

"Quería entrar en el programa siendo realmente honesto sobre lo que estaba sucediendo en mi vida porque odio que a veces hagamos una experiencia endulzada o una historia inspiradora de la vida de las personas enfermas cuando, a menudo, solo hay dolor allí que debe ser sentido y escuchado ante todo", continúa Willow. "Nuestras comunidades necesitan cuidar a los más vulnerables porque es una situación en la que es imposible estar. Y una de las partes más gratificantes de la experiencia de Drag Race ha sido escuchar a personas que me dicen lo importante que es mi tiempo en el programa . ha significado para ellos. Eso no tiene precio".

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Desde que filmó Drag Race , Willow se reveló como una mujer trans y reveló en una publicación de Instagram en marzo que aceptó su identidad de género en el último año.

Aparte de la cirugía plástica para hacer su rostro más femenino y reducir algunos de los efectos faciales de la medicación a largo plazo, Willow no ha iniciado ninguna terapia hormonal.

"Muchas personas con enfermedades y discapacidades no pueden tomar hormonas, aunque quisieran", explica Willow. "El estrógeno, en particular, puede causar un gran aumento de los efectos secundarios de los medicamentos que está tomando actualmente y ya estoy tomando mucho. Entonces, si decido comenzar con el estrógeno, eso es algo que tendré que tomar muy, muy lentamente. Me reuniré con mi médico la próxima semana sobre cuáles son las opciones correctas para mí en el futuro".

También hay otro factor que Willow debe tener en cuenta: el estrés postraumático.

"El PTSD puede presentarse de muchas formas. La mayoría de las veces oímos hablar de él con los soldados, en la posguerra, pero el PTSD puede ser muy, muy real en los pacientes médicos y es muy difícil", dice ella. "Cuando creces desde la edad de la infancia hasta la adolescencia, entrando y saliendo del hospital, entrando y saliendo de la cirugía, siendo pinchado, pinchado y transformando tu cuerpo en un objeto médico, eso causa dolor y trauma que termina desarrollándose a menudo. en TEPT".

"Para mí, ha sido mucha ansiedad, muchas pesadillas", agrega Willow. "Es algo muy, muy real y difícil de atravesar, y honestamente todavía estoy en el proceso de superar un montón de trauma que le sucedió a mi cuerpo a través de la medicalización. Entonces, debido a que mi cuerpo ya ha sido tan medicalizado, yo No me encanta la idea de promover esa medicalización de mi cuerpo. Es algo que todavía estoy decidiendo".

Willow, quien recientemente se mudó a Chicago, se enterará en el final de temporada de Drag Race del viernes si gana el título de America's Next Drag Superstar (así como ese cheque de $ 150,000).

Independientemente de lo que suceda, le dice a la GENTE que está orgullosa de su tiempo en el programa.

"Realmente me lo pasé genial en el programa", dice ella. "Creo que he aprendido muy bien, a través de la vida con cistinosis, cómo divertirme y cómo disfrutar el momento. Esa es una lección que he tenido la suerte (y la mala suerte) de aprender a una edad temprana. Yo no quería vivir esta experiencia y luego verla y decir: '¿Qué estaba haciendo? ¿En qué estaba pensando?' Quería vivir la experiencia, ante todo, y sentirme feliz con lo que había hecho. Y honestamente puedo decir que me siento increíblemente orgullosa y feliz con lo que sucedió".

El final de la temporada 14 de RuPaul's Drag Race se transmite el viernes (a las 8 p. m. ET/PT) en VH1.

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