¿Qué puedo esperar de mi hijo de 14 años que tiene NF1 (Neurofibromstosis 1)?

Sep 20 2021

Respuestas

FrankButera1 Nov 06 2020 at 04:08

de Neurofibromatosis - Síntomas y causas :

La neurofibromatosis 1 (NF1) suele aparecer en la infancia. Los signos a menudo se notan al nacer o poco después, y casi siempre a los 10 años. Los signos y síntomas suelen ser de leves a moderados, pero pueden variar en gravedad.

Los signos y síntomas incluyen:

  • Manchas planas de color marrón claro en la piel (manchas café con leche). Estos puntos inofensivos son comunes en muchas personas. Tener más de seis puntos café con leche es un fuerte indicio de NF1. Suelen estar presentes al nacer o aparecer durante los primeros años de vida. Después de la primera infancia, dejan de aparecer nuevas manchas.
  • Pecas en las axilas o en el área de la ingle. Las pecas generalmente aparecen entre los 3 y los 5 años. Las pecas son más pequeñas que las manchas café con leche y tienden a aparecer en grupos en los pliegues de la piel.
  • Pequeñas protuberancias en el iris del ojo (nódulos de Lisch). Estos nódulos inofensivos no se pueden ver fácilmente y no afectan la visión.
  • Protuberancias blandas del tamaño de un guisante sobre o debajo de la piel (neurofibromas). Estos tumores benignos generalmente se desarrollan dentro o debajo de la piel, pero también pueden crecer dentro del cuerpo. A veces, un crecimiento involucrará múltiples nervios (neurofibroma plexiforme). Los neurofibromas plexiformes, cuando se localizan en la cara, pueden causar desfiguración. Los neurofibromas pueden aumentar con la edad.
  • Deformidades óseas. El crecimiento óseo anormal y una deficiencia en la densidad mineral ósea pueden causar deformidades óseas, como una columna curva (escoliosis) o una parte inferior de la pierna arqueada.
  • Tumor en el nervio óptico (glioma óptico). Estos tumores suelen aparecer a los 3 años, rara vez al final de la infancia y la adolescencia, y casi nunca en adultos.
  • Dificultades de aprendizaje. Las habilidades de pensamiento deterioradas son comunes en los niños con NF1, pero generalmente son leves. A menudo hay una discapacidad de aprendizaje específica, como un problema con la lectura o las matemáticas. El trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH) también es común.
  • Tamaño de cabeza más grande que el promedio. Los niños con NF1 tienden a tener un tamaño de cabeza más grande que el promedio debido al aumento del volumen del cerebro.
  • Baja estatura. Los niños con NF1 a menudo tienen una estatura por debajo del promedio.

Las complicaciones de la NF1 incluyen:

  • Problemas neurológicos. Las dificultades de aprendizaje y de pensamiento son los problemas neurológicos más comunes asociados con la NF1. Las complicaciones poco comunes incluyen la epilepsia y la acumulación de exceso de líquido en el cerebro.
  • Preocupaciones con la apariencia. Los signos visibles de neurofibromatosis, como manchas café con leche extensas, muchos neurofibromas en el área facial o neurofibromas grandes, pueden causar ansiedad y angustia emocional, incluso si no son médicamente graves.
  • Problemas esqueléticos. Algunos niños tienen huesos formados de forma anormal, lo que puede provocar el arqueamiento de las piernas y fracturas que a veces no sanan. La NF1 puede causar una curvatura de la columna vertebral (escoliosis) que puede necesitar un aparato ortopédico o cirugía. La NF1 también se asocia con una densidad mineral ósea disminuida, lo que aumenta el riesgo de huesos débiles (osteoporosis).
  • Problemas de la vista. A veces, se desarrolla un tumor en los niños en el nervio óptico (glioma óptico), que puede afectar la visión.
  • Problemas en épocas de cambio hormonal. Los cambios hormonales asociados con la pubertad o el embarazo pueden provocar un aumento de los neurofibromas. La mayoría de las mujeres con NF1 tienen embarazos saludables, pero es probable que necesiten el control de un obstetra familiarizado con el trastorno.
  • Problemas cardiovasculares. Las personas con NF1 tienen un mayor riesgo de presión arterial alta y pueden desarrollar anomalías en los vasos sanguíneos.
  • Problemas respiratorios. En raras ocasiones, los neurofibromas plexiformes pueden ejercer presión sobre las vías respiratorias.
  • Cáncer. Se estima que del 3 al 5 por ciento de las personas con NF1 desarrollan tumores cancerosos. Estos generalmente surgen de neurofibromas debajo de la piel o de neurofibromas plexiformes. Las personas con NF1 también tienen un mayor riesgo de otras formas de cáncer, como cáncer de mama, leucemia, cáncer colorrectal, tumores cerebrales y algunos tipos de cáncer de tejidos blandos. Las mujeres con NF1 deben comenzar a hacerse pruebas de detección del cáncer de mama a una edad más temprana que la población general.
  • Tumor benigno de la glándula suprarrenal (feocromocitoma). Este tumor no canceroso secreta hormonas que aumentan la presión arterial. Por lo general, se necesita cirugía para extirpar el feocromocitoma.

Tratamiento

La neurofibromatosis no se puede curar, pero los tratamientos pueden ayudar a controlar los signos y síntomas. En general, cuanto antes usted o su hijo estén bajo el cuidado de un médico capacitado en el tratamiento de la neurofibromatosis, mejor será el resultado.

HunterWillis2 Dec 04 2020 at 01:38

Tengo 40 años y me diagnosticaron NF1 alrededor de los 9 años. Estoy seguro de que puede encontrar las expectativas médicas y parece que alguien ya las publicó, así que no las responderé. Me referiré a cómo es la vida.

Mi caso se considera muy leve. Al crecer, practicaba deportes, estaba en la banda y participaba en todo lo que hacían mis compañeros de clase. Fui a la universidad, obtuve un título, ingresé a la fuerza laboral, me casé y tuve hijos. Por fuera, tengo una vida muy “normal”. La mayoría de los casos de NF1 son como el mío.

Tengo pequeños neurofibromas (tumores benignos) en diferentes lugares de mi cuerpo. Algunos son visibles, como en mi brazo o en mi espalda, pero la mayoría no lo son. Tengo varios en mi columna vertebral pero no están causando ningún daño, pero los tengo monitoreados en caso de que algo cambie.

Children's Tumor Foundation (www.ctf.org) es un buen recurso y grupo de defensa.

NF1 puede variar en severidad y ubicación de los tumores. Si su hijo tiene un caso leve, puede vivir una vida similar a la de muchos otros niños. A los 14 años, los medicamentos aprobados actualmente no funcionarán para él (son para niños más pequeños), pero hay ensayos en curso para los que puede calificar. Debes hablar con tu especialista. Si está cerca de una clínica de NF, tendrán mucha información para usted y pueden orientarlo en la dirección correcta.

Como padre, espere tener menos caca de miedo si se trata de un nuevo diagnóstico. Esta bien. Hay muchas posibilidades aterradoras. Trate de encontrar otros padres y adultos con la enfermedad. Habla con ellos y hazles muchas preguntas. La consejería también puede ser beneficiosa a medida que se involucra en esto.

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